{"id":3257,"date":"2022-03-31T08:14:54","date_gmt":"2022-03-31T06:14:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/?page_id=3257"},"modified":"2022-03-31T08:16:31","modified_gmt":"2022-03-31T06:16:31","slug":"registro-italiano-per-le-distrofie-muscolari-e-le-miopatie","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/en\/registro-italiano-per-le-distrofie-muscolari-e-le-miopatie\/","title":{"rendered":"Italian Register for Muscular Dystrophies and Myopathies"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; admin_label=&#8221;section&#8221; _builder_version=&#8221;4.15&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.15&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding=&#8221;0px||0px|||&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.15&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_image src=&#8221;https:\/\/www.aica3.org\/cms\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/sedia_rotelle.jpg&#8221; title_text=&#8221;sedia_rotelle&#8221; align=&#8221;center&#8221; _builder_version=&#8221;4.15.1&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=&#8221;row&#8221; _builder_version=&#8221;4.15&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; custom_padding=&#8221;||0px|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.15&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.15.1&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>Fornire un supporto per l\u2019introduzione di standard ottimali di diagnosi e assistenza, favorire l\u2019arruolamento dei pazienti negli studi clinici e contribuire alle ricerche epidemiologiche: sono questi gli obiettivi dichiarati del primo <strong>Registro italiano per le distrofie muscolari e le miopatie<\/strong>, che ha visto la luce grazie al contributo di Fondazione Telethon e dell\u2019Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM).<\/p>\n<p>Si tratta di un\u2019iniziativa unica nel suo genere per questo tipo di patologie e che prevede la registrazione da parte dei pazienti stessi con <em>distrofia muscolare congenita, distrofia dei cingoli, distrofia <\/em><em>facio-scapolo-omerale<\/em> o con una forma di <em>miopatia congenita<\/em>. L\u2019adesione al <strong>Registro<\/strong> \u00e8 completamente volontaria: a seguito dell\u2019iscrizione e della scelta del centro clinico di riferimento, le persone saranno direttamente contattate dal centro selezionato al fine di raccogliere informazioni genetiche e cliniche che i medici inseriranno nelle schede mediche.<\/p>\n<p>Il <strong>Registro<\/strong> raccoglie dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da malattie neuromuscolari e nasce dalla necessit\u00e0 di ordinare ed aggiornare queste informazioni per fini epidemiologici e di ricerca, per una migliore conoscenza di queste malattie e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti<\/p>\n<p>il <strong>Registro italiano delle persone con distrofie muscolari e miopatie<\/strong> \u00e8 raggiungibile online sul sito <a href=\"http:\/\/www.registronmd.it\"><u>www.registronmd.it<\/u><\/a> al seguente link <a href=\"http:\/\/www.registronmd.it\/?page_id=733\"><u>http:\/\/www.registronmd.it\/?page_id=733<\/u><\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Fornire un supporto per l\u2019introduzione di standard ottimali di diagnosi e assistenza, favorire l\u2019arruolamento dei pazienti negli studi clinici e contribuire alle ricerche epidemiologiche: sono questi gli obiettivi dichiarati del primo Registro italiano per le distrofie muscolari e le miopatie, che ha visto la luce grazie al contributo di Fondazione Telethon e dell\u2019Unione Italiana Lotta [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"class_list":["post-3257","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.3 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Registro italiano per le distrofie muscolari e le miopatie - AICa3 - ETS - Associazione Italiana Calpaina 3<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/en\/registro-italiano-per-le-distrofie-muscolari-e-le-miopatie\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_GB\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Registro italiano per le distrofie muscolari e le miopatie - AICa3 - ETS - Associazione Italiana Calpaina 3\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Fornire un supporto per l\u2019introduzione di standard ottimali di diagnosi e assistenza, favorire l\u2019arruolamento dei pazienti negli studi clinici e contribuire alle ricerche epidemiologiche: sono questi gli obiettivi dichiarati del primo Registro italiano per le distrofie muscolari e le miopatie, che ha visto la luce grazie al contributo di Fondazione Telethon e dell\u2019Unione Italiana Lotta [&hellip;]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/en\/registro-italiano-per-le-distrofie-muscolari-e-le-miopatie\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"AICa3 - ETS - Associazione Italiana Calpaina 3\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"http:\/\/www.facebook.com\/pages\/AICa3-Associazione-Italiana-Calpaina-3\/119599211561350\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2022-03-31T06:16:31+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Estimated reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"2 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.aica3.org\\\/cms\\\/registro-italiano-per-le-distrofie-muscolari-e-le-miopatie\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.aica3.org\\\/cms\\\/registro-italiano-per-le-distrofie-muscolari-e-le-miopatie\\\/\",\"name\":\"Registro italiano per le distrofie muscolari e le miopatie - AICa3 - ETS - Associazione Italiana Calpaina 3\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.aica3.org\\\/cms\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2022-03-31T06:14:54+00:00\",\"dateModified\":\"2022-03-31T06:16:31+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.aica3.org\\\/cms\\\/registro-italiano-per-le-distrofie-muscolari-e-le-miopatie\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-GB\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/www.aica3.org\\\/cms\\\/registro-italiano-per-le-distrofie-muscolari-e-le-miopatie\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.aica3.org\\\/cms\\\/registro-italiano-per-le-distrofie-muscolari-e-le-miopatie\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/www.aica3.org\\\/cms\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Registro italiano per le distrofie muscolari e le miopatie\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.aica3.org\\\/cms\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.aica3.org\\\/cms\\\/\",\"name\":\"AICa3 - ETS - Associazione Italiana Calpaina 3\",\"description\":\"Sito ufficiale dell\u2019Associazione Italiana Calpaina 3 per la lotta alla Distrofia Muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina 3.\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/www.aica3.org\\\/cms\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"en-GB\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Registro italiano per le distrofie muscolari e le miopatie - AICa3 - ETS - Associazione Italiana Calpaina 3","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/en\/registro-italiano-per-le-distrofie-muscolari-e-le-miopatie\/","og_locale":"en_GB","og_type":"article","og_title":"Registro italiano per le distrofie muscolari e le miopatie - AICa3 - ETS - Associazione Italiana Calpaina 3","og_description":"Fornire un supporto per l\u2019introduzione di standard ottimali di diagnosi e assistenza, favorire l\u2019arruolamento dei pazienti negli studi clinici e contribuire alle ricerche epidemiologiche: sono questi gli obiettivi dichiarati del primo Registro italiano per le distrofie muscolari e le miopatie, che ha visto la luce grazie al contributo di Fondazione Telethon e dell\u2019Unione Italiana Lotta [&hellip;]","og_url":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/en\/registro-italiano-per-le-distrofie-muscolari-e-le-miopatie\/","og_site_name":"AICa3 - ETS - Associazione Italiana Calpaina 3","article_publisher":"http:\/\/www.facebook.com\/pages\/AICa3-Associazione-Italiana-Calpaina-3\/119599211561350","article_modified_time":"2022-03-31T06:16:31+00:00","twitter_misc":{"Estimated reading time":"2 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/registro-italiano-per-le-distrofie-muscolari-e-le-miopatie\/","url":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/registro-italiano-per-le-distrofie-muscolari-e-le-miopatie\/","name":"Registro italiano per le distrofie muscolari e le miopatie - AICa3 - ETS - Associazione Italiana Calpaina 3","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/#website"},"datePublished":"2022-03-31T06:14:54+00:00","dateModified":"2022-03-31T06:16:31+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/registro-italiano-per-le-distrofie-muscolari-e-le-miopatie\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-GB","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.aica3.org\/cms\/registro-italiano-per-le-distrofie-muscolari-e-le-miopatie\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/registro-italiano-per-le-distrofie-muscolari-e-le-miopatie\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Registro italiano per le distrofie muscolari e le miopatie"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/#website","url":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/","name":"AICa3 - ETS - Associazione Italiana Calpaina 3","description":"Sito ufficiale dell\u2019Associazione Italiana Calpaina 3 per la lotta alla Distrofia Muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina 3.","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"en-GB"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/en\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3257","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/en\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3257"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/en\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3257\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3257"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}