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Sabato 14 novembre 2015: PRIMO CONVEGNO ITALIANO sulla Distrofia Muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina 3. Promosso ed organizzato da AICa3 ONLUS in collaborazione con La Nostra Famiglia di Bosisio Parini e la FONDAZIONE CA’ GRANDA Ospedale Maggiore “Policlinico” di Milano.<\/p>\n
E’ stato un giorno di lavoro, di approfondimento, ma soprattutto \u00e8 stato un giorno di festa, in quanto celebriamo davvero il conseguimento di un risultato che sembrava un sogno.<\/p>\n
Qualche anno fa, pensare di raggiungere quello che siamo riusciti a fare sembrava quasi favoleggiare, un\u2019utopia. Ma cos\u00ec non \u00e8 stato, a 4 anni dalla fondazione di AICa3 siamo di fronte ad un qualcosa di concreto: confrontarsi sulla Distrofia muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina 3, dal gene al paziente. S\u00ec, il paziente, perch\u00e9 dietro una malattia c\u2019\u00e8 sempre una persona col proprio vissuto, la propria storia, che chiede solamente di essere aiutata.<\/p>\n
Mi auguro di essere riusciti nel nostro intento di offrire una conoscenza pi\u00f9 chiara e allo stesso tempo complessa della Distrofia dei cingoli da deficit di Calpaina 3, offrendo spunti di riflessione e aiutando a trovare delle risposte, anche quelle non esaustive.<\/p>\n
Abbiamo voluto qui, ricercatori, medici e pazienti perch\u00e9 crediamo nella circolarit\u00e0 della comunicazione, affinch\u00e9 il convegno fosse un momento di condivisione di un problema che va ben al di l\u00e0 del semplice disturbo funzionale che limita e compromette il normale svolgimento della vita e delle relazioni di coloro affetti da distrofia, il loro adattamento, la motivazione a continuare, il loro desiderio di riuscire, col rischio di abbassare drasticamente il senso di fiducia in se stessi.<\/p>\n
Abbiamo chiamato a confrontarsi competenze e sensibilit\u00e0 diverse: dal mondo della ricerca a quello dell’evidenza clinica; da AICa3 quale associazione di pazienti, ai pazienti stessi con la loro capacit\u00e0 di raccontare la malattia. Relatori capaci di analizzare la situazione attuale nei suoi molteplici aspetti e di interpretare le implicazioni e le prospettive che comporta affrontare questo cammino e gli strumenti a disposizione per raggiungere il nostro obbiettivo.<\/p>\n
L\u2019attenzione e l\u2019interesse con cui il convegno \u00e8 stato seguito, testimoniano la percezione condivisa della necessit\u00e0 di un confronto e di una responsabilizzazione che coinvolgano il mondo della ricerca e l’Associazione Italiana Calpaina 3, soprattutto con l\u2019obiettivo di aprire prospettive positive nei prossimi anni.<\/p>\n
Puoi consultare il nostro canale Youtube:<\/strong> Oppure \u00e8 visualizzare gli interventi direttamente qui di seguito.<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=”1_3,1_3,1_3″ _builder_version=”4.14.2″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”1_3″ _builder_version=”4.14.2″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_video src=”https:\/\/youtu.be\/IZxcVhPdIh0″ _builder_version=”4.14.2″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_video][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_3″ _builder_version=”4.14.2″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_video src=”https:\/\/youtu.be\/iKox91FAfcM” _builder_version=”4.14.2″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_video][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_3″ _builder_version=”4.14.2″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_video src=”https:\/\/youtu.be\/pw35V8vJx10″ _builder_version=”4.14.2″ 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