{"id":1017,"date":"2013-06-26T18:19:38","date_gmt":"2013-06-26T16:19:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/?p=1017"},"modified":"2013-06-26T18:24:06","modified_gmt":"2013-06-26T16:24:06","slug":"registro-nazionale-giapponese-sulla-distrofia-muscolare-remudy-un-impegno-internazionale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/registro-nazionale-giapponese-sulla-distrofia-muscolare-remudy-un-impegno-internazionale\/","title":{"rendered":"Registro nazionale giapponese sulla distrofia muscolare (Remudy): un impegno internazionale"},"content":{"rendered":"<p>La notizia della creazione di un registro nazionale delle persone affette da DMD e BMD in Giappone, denominato Remudy (Registro della Distrofia Muscolare (Remudy))e descritto da Nakamura et al., \u00e8 stata pubblicata sull\u2019Orphanet Journal of Rare Diseases . Tale registro \u00e8 stato sviluppato in collaborazione con TREAT-NMD e comprende i pazienti giapponesi di sesso maschile affetti da DMD e BMD, la maggior parte dei quali con meno di 20 anni di et\u00e0. Il registro censisce anche il tipo di mutazione genetica dei pazienti, il loro stato di deambulazione, gli steroidi e i farmaci cardiaci assunti, la ventilazione e il supporto non invasivo, e se i pazienti necessitano di intervento chirurgico correttivo per la scoliosi. Gli autori hanno anche stabilito che il 9,8% dei pazienti \u201cera eleggibile per le sperimentazioni cliniche basate sull\u2019\u2018exon kipping\u2019 51\u201d. Gli autori sono convinti che il registro contenga informazioni sufficienti per il reclutamento di pazienti per studi clinici, cos\u00ec come per standardizzare le cure per le persone affette da DMD e BMD. Inoltre gli autori credono che questo registro, il primo impegno in collaborazione con un registro internazionale, potr\u00e0 favorire \u201cla sincronizzazione degli sviluppi clinici farmacologici in Giappone con quelli in corso negli altri Paesi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La notizia della creazione di un registro nazionale delle persone affette da DMD e BMD in Giappone, denominato Remudy (Registro della Distrofia Muscolare (Remudy))e descritto da Nakamura et al., \u00e8 stata pubblicata sull\u2019Orphanet Journal of Rare Diseases . 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