{"id":1057,"date":"2013-09-10T16:37:36","date_gmt":"2013-09-10T14:37:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/?p=1057"},"modified":"2022-01-06T10:10:00","modified_gmt":"2022-01-06T09:10:00","slug":"vivere-con-la-distrofia-muscolare-riflessioni-personali","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/vivere-con-la-distrofia-muscolare-riflessioni-personali\/","title":{"rendered":"Vivere con la distrofia muscolare: Riflessioni personali"},"content":{"rendered":"<div title=\"Pagina 1\">\n<div>\n<div>\n<p>Con il crescente interesse per le misure quotidiane di valore per i pazienti, pu\u00f2 essere d&#8217;aiuto capire cosa passa nella mente di chi vive con la distrofia ogni giorno. Non pensiamo al 6MWT o alla densit\u00e0 su una risonanza magnetica. \u00c8 molto pi\u00f9 pratico di questo. Si tratta di cadute, ossa rotte, lotta per respirare, vedere svanire un&#8217;abilit\u00e0 dopo l&#8217;altra. Come scienziato, penso in equazioni, modelli, variabili e prevedibilit\u00e0. Voglio e posso descrivere la distrofia in questa sorta di modo sterile. Penso alla distrofia in questo modo. Ma la sento in modo molto diverso mentre guardo un muscolo dopo l&#8217;altro decadere e svanire.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/Living-with-muscular-dystrophy-Personal-reflections.pdf\">Vivere con la distrofia muscolare Riflessioni personali<\/a><\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Con il crescente interesse per le misure quotidiane di valore per i pazienti, pu\u00f2 essere d&#8217;aiuto capire cosa passa nella mente di chi vive con la distrofia ogni giorno. Non pensiamo al 6MWT o alla densit\u00e0 su una risonanza magnetica. \u00c8 molto pi\u00f9 pratico di questo. 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