{"id":1327,"date":"2015-02-19T17:11:55","date_gmt":"2015-02-19T16:11:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/?p=1327"},"modified":"2022-01-06T09:38:06","modified_gmt":"2022-01-06T08:38:06","slug":"farmaci-donatori-di-ossido-nitrico-ed-anti-infiammatori-non-steroidei-come-terapia-per-le-distrofie-muscolari-evidenze-da-uno-studio-di-sicurezza-con-misure-di-efficacia-esplorative-pazienti-distr","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/farmaci-donatori-di-ossido-nitrico-ed-anti-infiammatori-non-steroidei-come-terapia-per-le-distrofie-muscolari-evidenze-da-uno-studio-di-sicurezza-con-misure-di-efficacia-esplorative-pazienti-distr\/","title":{"rendered":"\u201cHo ottenuto qualcosa di positivo da questa situazione\u201d: benefici psicologici nei familiari che si occupano di giovani persone con distrofia muscolare."},"content":{"rendered":"<p><strong>\u201cHo ottenuto qualcosa di positivo da questa situazione\u201d: benefici psicologici nei familiari che si occupano di giovani persone con distrofia muscolare.<\/strong><\/p>\n<p>Questo articolo si concentra sui benefici psicologici (caregiving-carico familiare) nei familiari-chiave nella cura di pazienti con distrofia muscolare (DM), un gruppo di malattie rare caratterizzate da debolezza progressiva e limitazioni delle abilit\u00e0 funzionali. Abbiamo descritto se il carico familiare percepito dai parenti pu\u00f2 essere un\u2019esperienza positiva e valutato se le loro percezioni variano in relazione a:  la loro opinione del paziente considerato come una persona stimata, il livello di coinvolgimento nella cura e il livello di supporto fornito dalla rete sociale e professionale. Il campione comprende 502 \u201cfamiliari chiave\u201d di et\u00e0 tra i 18 e gli 80 anni,  di pazienti di et\u00e0 tra i 4 e i 18 anni, affetti da Distrofia muscolare di Duchenne, Distrofia muscolare di Becker e Distrofia muscolare dei cingoli, in carico da almeno sei mesi in uno degli otto centri coinvolti nello studio. Dei familiari-chiave: l\u201988% ha dichiarato che avevano ottenuto qualcosa di positivo su questa situazione, il 96% ha considerato i loro malati sensibili e il 94% talentuosi. Gli aspetti positivi del carico familiare erano pi\u00f9 riconosciuti dai familiari-chiave che erano pi\u00f9 convinti che il malato fosse sensibile e che percepivano che ricevevano un livello maggiore di sostegno  professionale e supporto psicologico e sociale. Questi risultati indicano che la maggior parte dei familiari-chiave considera che la propria esperienza di cura ha avuto un impatto positivo sulla loro vita, nonostante le difficolt\u00e0 pratiche nella cura dei malati con DM. I professionisti  dovrebbero aiutare i parenti ad individuare i benefici  del carico familiare senza negare  le difficolt\u00e0. I medici stessi dovrebbero sviluppare un atteggiamento positivo verso il coinvolgimento familiare nella cura di pazienti con malattie a lungo termine.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>ITALIANO &#8211; <a href=\"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/wp-content\/uploads\/2015\/02\/Ho-ottenuto-qualcosa-di-positivo-da-questa-situazione.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Clicca per scaricare la versione integrale dell&#8217;articolo<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>ENGLISH &#8211; <a href=\"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/wp-content\/uploads\/2015\/02\/Ho-ottenuto-qualcosa-di-positivo-da-questa-situazione_eng.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Clicca per scaricare la versione integrale dell&#8217;articolo<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u201cHo ottenuto qualcosa di positivo da questa situazione\u201d: benefici psicologici nei familiari che si occupano di giovani persone con distrofia muscolare. 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