{"id":1350,"date":"2015-02-21T14:23:00","date_gmt":"2015-02-21T13:23:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/?p=1350"},"modified":"2021-12-28T12:01:31","modified_gmt":"2021-12-28T11:01:31","slug":"young-adults-experiences-living-recessive-limb-girdle-muscular-dystrophy-salutogenic-orientation-interview-study","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/young-adults-experiences-living-recessive-limb-girdle-muscular-dystrophy-salutogenic-orientation-interview-study\/","title":{"rendered":"Esperienze di giovani adulti che vivono con la distrofia muscolare recessiva degli cingoli da un orientamento salutogenico: uno studio con intervista"},"content":{"rendered":"<p><em>Anna Carin Aho, Sally Hultsjo, and Katarina Hjelm<br \/>\nDepartment of Health and Caring Sciences, Linnaeus University, Va \u0308xjo \u0308, Sweden, Psychiatric Clinic, County Hospital, Ryhov, Jo \u0308nko \u0308ping, Sweden, and Department of Social and Welfare Studies, Campus Norrko \u0308ping, Linko \u0308ping University, Linko \u0308ping, Sweden<br \/>\n<\/em><\/p>\n<p>Esperienze di giovani adulti che vivono con la distrofia muscolare recessiva degli arti da un orientamento salutogenico: uno studio di intervista<br \/>\nScopo: descrivere le esperienze di giovani adulti che vivono con la distrofia muscolare recessiva degli arti (LGMD2) da un orientamento salutogenico. Metodi: \u00c8 stato condotto uno studio qualitativo di interviste esplorative, comprendente 14 partecipanti di et\u00e0 compresa tra i 20 e i 30 anni, incentrato sulla compatibilit\u00e0, gestibilit\u00e0 e significativit\u00e0 nella vita quotidiana. Per l&#8217;analisi dei dati \u00e8 stata utilizzata l&#8217;analisi dei contenuti. Risultati: Vivere con la LGMD2 non significa solo imparare a convivere con la malattia e le variazioni tra periodi buoni e cattivi, ma anche cercare di dare un senso a una malattia progressiva che porta incertezza sulla salute futura, cercando di trarre il meglio dalla situazione. La progressione della malattia implica una lotta pratica e mentale, cercando di mantenere il controllo sulla propria vita nonostante le funzioni fisiche svanite che richiedono continui aggiustamenti del corpo. Sono state descritte limitazioni in un doppio senso, non solo dovute alla malattia ma anche alla scarsa comprensione della malattia nella societ\u00e0. La mancanza di conoscenza della LGMD2 tra i professionisti porta spesso a dover lottare per ottenere il sostegno necessario. Conclusioni: Per gestire la vita quotidiana, \u00e8 importante essere visti e compresi come un individuo nei contatti con i professionisti e nella societ\u00e0 in generale, avere un sostegno sociale informale e attivit\u00e0 significative, nonch\u00e9 l&#8217;accesso all&#8217;assistenza personale se necessario.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>ENGLISH &#8211; <a href=\"https:\/\/www.aica3.org\/cms\/wp-content\/uploads\/2015\/02\/Hao2015.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Clicca per scaricare la versione integrale dell&#8217;articolo<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Anna Carin Aho, Sally Hultsjo, and Katarina Hjelm Department of Health and Caring Sciences, Linnaeus University, Va \u0308xjo \u0308, Sweden, Psychiatric Clinic, County Hospital, Ryhov, Jo \u0308nko \u0308ping, Sweden, and Department of Social and Welfare Studies, Campus Norrko \u0308ping, Linko \u0308ping University, Linko \u0308ping, Sweden Esperienze di giovani adulti che vivono con la distrofia muscolare [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[34,33],"tags":[],"class_list":["post-1350","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-articoli-scientifici","category-ricerca-e-pubblicazioni"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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