DECENNALE AICa3 2012-2022

Festeggiamo i traguardi raggiunti nella lotta alla distrofia muscolare dei cingoli

Registro Italiano per le distrofie muscolari e le miopatie

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PER LA LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE DEI CINGOLI

Chi Siamo

AICa3 è l’Associazione Italiana Calpaina 3, per la lotta alla Distrofia Muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina 3.

Trattandosi di una malattia rarissima (1 caso ogni 200.000) e di conseguenza quasi sconosciuta, vogliamo suscitare e mantenere l’interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti da questa patologia promuovendo e sostenendo la ricerca scientifica, attraverso la raccolta di fondi da destinare alla stessa, e dare un aiuto a tutte quelle persone che si trovano ad affrontare questo problema attraverso lo scambio di informazioni ed esperienze.

Vogliamo inoltre contribuire al miglioramento del patrimonio informativo esistente in Italia circa le necessità e i supporti indispensabili per i malati di distrofia dei cingoli e le loro famiglie, in particolare informandoli sulle possibilità di cura, terapie e luoghi di assistenza.

La Nostra Missione

La nostra missione è sostenere la ricerca con l’obiettivo di trovare il trattamento terapeutico che ponga definitivamente fine alla Distrofia Muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina3 e le altre calpainopatie.

Ricerca

  • Identificare e sostenere i progetti di ricerca più promettenti a breve e lungo termine ed eventuali sperimentazioni terapeutiche.
  • Incoraggiare gli investimenti su progetti di ricerca specifici per la distrofia dei cingoli da deficit di Calpaina3.

Rappresentanza

  • Essere portavoce dei pazienti presso le Istituzioni in modo da portare a politiche di miglioramento nella vita dei pazienti e le loro famiglie.

Cura

  • Collaborare con i medici e gli altri operatori sanitari, non solo italiani, per garantire a tutti i pazienti accesso a cure ottimali.

Comunità

  • Offrire un ambiente favorevole in cui pazienti, famiglie, amici possano condividere bisogni, preoccupazioni, esperienze.

Istruzione

  • Aumentare le conoscenze della Distrofia Muscolare dei cingoli tra gli operatori sanitari e promuovere la diagnosi precoce.
  • Condividere informazioni circa i trattamenti e le opzioni di assistenza con tutti i pazienti.
  • Aumentare la consapevolezza verso la Distrofia Muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina3 e fornire materiale informativo specifico.

I Nostri Principi

Il nostro lavoro e le nostre relazioni sono guidati da alcuni principi fondamentali che si collocano su posizioni di responsabilità, universalismo e attività:

FAMIGLIA

  • I pazienti e le loro famiglie sono il fulcro di ogni nostra iniziativa centro di tutto ciò che facciamo.

impatto

  • Noi crediamo che la lotta per la ricerca di una cura nell’ambito della distrofia dei cingoli (LGMD 2A) richieda un approccio ad ampio raggio che coniughi le richieste e le urgenze dei pazienti e dei familiari e le possibilità nell’ambito della ricerca medico-scientifico.

OTTIMISMO

  • Vediamo molti motivi di speranza supportati dalla consapevolezza, dall’interesse e dalla comunità di coloro che hanno deciso di essere parte del nostro cammino.

conoscenza

  • Crediamo che la conoscenza sia fondamentale, sia per i genitori che vogliono il meglio per i loro figli o per i pazienti che vogliono solo capire cosa sta loro accadendo, sia per i ricercatori impegnati nello studio della patologia e delle terapie volte a rallentarla o, in un’ottimistica ipotesi, a curarla, sia per gli operatori sanitari che cercano di offrire la migliore assistenza possibile.

collaborazione

  • Una comunità unita, che lavora insieme, è più forte e capace di farsi sentire.

determinazione

  • La nostra lotta non si concluderà fino a quando ogni persona affetta da calpainopatia non potrà considerarsi guarita.
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