1° Convegno Distrofia muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina 3

Sabato 14 novembre 2015: PRIMO CONVEGNO ITALIANO sulla Distrofia Muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina 3. Promosso ed organizzato da AICa3 ONLUS in collaborazione con La Nostra Famiglia di Bosisio Parini e la FONDAZIONE CA’ GRANDA Ospedale Maggiore “Policlinico” di Milano.

E’ stato un giorno di lavoro, di approfondimento, ma soprattutto è stato un giorno di festa, in quanto celebriamo davvero il conseguimento di un risultato che sembrava un sogno.

Qualche anno fa, pensare di raggiungere quello che siamo riusciti a fare sembrava quasi favoleggiare, un’utopia. Ma così non è stato, a 4 anni dalla fondazione di AICa3 siamo di fronte ad un qualcosa di concreto: confrontarsi sulla Distrofia muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina 3, dal gene al paziente. Sì, il paziente, perché dietro una malattia c’è sempre una persona col proprio vissuto, la propria storia, che chiede solamente di essere aiutata.

Mi auguro di essere riusciti nel nostro intento di offrire una conoscenza più chiara e allo stesso tempo complessa della Distrofia dei cingoli da deficit di Calpaina 3, offrendo spunti di riflessione e aiutando a trovare delle risposte, anche quelle non esaustive.

Abbiamo voluto qui, ricercatori, medici e pazienti perché crediamo nella circolarità della comunicazione, affinché il convegno fosse un momento di condivisione di un problema che va ben al di là del semplice disturbo funzionale che limita e compromette il normale svolgimento della vita e delle relazioni di coloro affetti da distrofia, il loro adattamento, la motivazione a continuare, il loro desiderio di riuscire, col rischio di abbassare drasticamente il senso di fiducia in se stessi.

Abbiamo chiamato a confrontarsi competenze e sensibilità diverse: dal mondo della ricerca a quello dell’evidenza clinica; da AICa3 quale associazione di pazienti, ai pazienti stessi con la loro capacità di raccontare la malattia. Relatori capaci di analizzare la situazione attuale nei suoi molteplici aspetti e di interpretare le implicazioni e le prospettive che comporta affrontare questo cammino e gli strumenti a disposizione per raggiungere il nostro obbiettivo.

L’attenzione e l’interesse con cui il convegno è stato seguito, testimoniano la percezione condivisa della necessità di un confronto e di una responsabilizzazione che coinvolgano il mondo della ricerca e l’Associazione Italiana Calpaina 3, soprattutto con l’obiettivo di aprire prospettive positive nei prossimi anni.

Puoi consultare il nostro canale Youtube:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLUDYXehN3wAU5pUVwXGV6hG5C2HqFRxyl

Oppure è visualizzare gli interventi direttamente qui di seguito.