Obiettivi

La  nostra missione è sostenere la ricerca con l’obiettivo di trovare il trattamento terapeutico che ponga definitivamente fine alla Distrofia Muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina3 e le altre calpainopatie.

I nostri obiettivi sono:

Ricerca

– Identificare e sostenere i progetti di ricerca più promettenti a breve e lungo termine ed eventuali sperimentazioni terapeutiche.

– Incoraggiare gli investimenti su progetti di ricerca specifici per la distrofia dei cingoli da deficit di Calpaina3.

 

Rappresentanza

– Essere portavoce dei pazienti presso le Istituzioni in modo da portare a politiche di miglioramento nella vita dei pazienti e le loro famiglie.

 

Cura

– Collaborare con i medici e gli altri operatori sanitari, non solo italiani, per garantire a tutti i pazienti accesso a cure ottimali.

 

Comunità

– Offrire un ambiente favorevole in cui pazienti, famiglie, amici possano condividere bisogni, preoccupazioni, esperienze.

 

Istruzione

– Aumentare le conoscenze della Distrofia Muscolare dei cingoli tra gli operatori sanitari e promuovere la diagnosi precoce.

– Condividere informazioni circa i trattamenti e le opzioni di assistenza con tutti i pazienti.

– Aumentare la consapevolezza verso la Distrofia Muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina3 e fornire materiale  informativo specifico.