La nostra missione è sostenere la ricerca con l’obiettivo di trovare il trattamento terapeutico che ponga definitivamente fine alla Distrofia Muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina3 e le altre calpainopatie.
I nostri obiettivi sono:
Ricerca
– Identificare e sostenere i progetti di ricerca più promettenti a breve e lungo termine ed eventuali sperimentazioni terapeutiche.
– Incoraggiare gli investimenti su progetti di ricerca specifici per la distrofia dei cingoli da deficit di Calpaina3.
Rappresentanza
– Essere portavoce dei pazienti presso le Istituzioni in modo da portare a politiche di miglioramento nella vita dei pazienti e le loro famiglie.
Cura
– Collaborare con i medici e gli altri operatori sanitari, non solo italiani, per garantire a tutti i pazienti accesso a cure ottimali.
Comunità
– Offrire un ambiente favorevole in cui pazienti, famiglie, amici possano condividere bisogni, preoccupazioni, esperienze.
Istruzione
– Aumentare le conoscenze della Distrofia Muscolare dei cingoli tra gli operatori sanitari e promuovere la diagnosi precoce.
– Condividere informazioni circa i trattamenti e le opzioni di assistenza con tutti i pazienti.
– Aumentare la consapevolezza verso la Distrofia Muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina3 e fornire materiale informativo specifico.