Principi

Il nostro lavoro e le nostre relazioni sono guidati da alcuni principi fondamentali che si collocano su posizioni di responsabilità, universalismo e attività:

Famiglia

– I pazienti e le loro famiglie sono il fulcro di ogni nostra iniziativa centro di tutto ciò che facciamo.

 

Impatto

– Noi crediamo che la lotta per la ricerca di una cura nell’ambito della distrofia dei cingoli (LGMD 2A) richieda un approccio ad ampio raggio che coniughi le richieste e le urgenze dei pazienti e dei familiari e le possibilità nell’ambito della ricerca medico-scientifico.

 

Ottimismo

– Vediamo molti motivi di speranza supportati dalla consapevolezza, dall’interesse e dalla comunità di coloro che hanno deciso di essere parte del nostro cammino.

 

Conoscenza

– Crediamo che la conoscenza sia fondamentale, sia  per i genitori che vogliono il meglio per i loro figli o per i pazienti che vogliono solo capire cosa sta loro accadendo, sia per  i ricercatori impegnati nello studio della patologia e delle terapie volte a rallentarla o, in un’ottimistica ipotesi, a curarla, sia per gli operatori sanitari che cercano di offrire la migliore assistenza possibile.

 

Collaborazione

– Una comunità unita, che lavora insieme, è più forte e capace di farsi sentire.

 

Determinazione

– La nostra lotta non si concluderà fino a quando ogni persona affetta da calpainopatia non potrà considerarsi guarita.