“Ho ottenuto qualcosa di positivo da questa situazione”: benefici psicologici nei familiari che si occupano di giovani persone con distrofia muscolare.

 


“Ho ottenuto qualcosa di positivo da questa situazione”: benefici psicologici nei familiari che si occupano di giovani persone con distrofia muscolare.


Questo articolo si concentra sui benefici psicologici (caregiving-carico familiare) nei familiari-chiave nella cura di pazienti con distrofia muscolare (DM), un gruppo di malattie rare caratterizzate da debolezza progressiva e limitazioni delle abilità funzionali. Abbiamo descritto se il carico familiare percepito dai parenti può essere un’esperienza positiva e valutato se le loro percezioni variano in relazione a:  la loro opinione del paziente considerato come una persona stimata, il livello di coinvolgimento nella cura e il livello di supporto fornito dalla rete sociale e professionale. Il campione comprende 502 “familiari chiave” di età tra i 18 e gli 80 anni,  di pazienti di età tra i 4 e i 18 anni, affetti da Distrofia muscolare di Duchenne, Distrofia muscolare di Becker e Distrofia muscolare dei cingoli, in carico da almeno sei mesi in uno degli otto centri coinvolti nello studio. Dei familiari-chiave: l’88% ha dichiarato che avevano ottenuto qualcosa di positivo su questa situazione, il 96% ha considerato i loro malati sensibili e il 94% talentuosi. Gli aspetti positivi del carico familiare erano più riconosciuti dai familiari-chiave che erano più convinti che il malato fosse sensibile e che percepivano che ricevevano un livello maggiore di sostegno  professionale e supporto psicologico e sociale. Questi risultati indicano che la maggior parte dei familiari-chiave considera che la propria esperienza di cura ha avuto un impatto positivo sulla loro vita, nonostante le difficoltà pratiche nella cura dei malati con DM. I professionisti  dovrebbero aiutare i parenti ad individuare i benefici  del carico familiare senza negare  le difficoltà. I medici stessi dovrebbero sviluppare un atteggiamento positivo verso il coinvolgimento familiare nella cura di pazienti con malattie a lungo termine.